Potrivit corespondentului RRA, acest program se derulează simultan în şapte ţări şi urmăreşte asigurarea unor servicii de specialitate pentru pacienţii cu boli rare din Europa.

Preşedintele Centrului-pilot pentru boli rare din România, Dorica Dan, coordonează programul despre care spune că este necesar, având în vedere problemele privind diagnosticarea şi îngrijirea bolnavilor.

"Se poate întâmpla ca un pacient să existe doar într-o ţară în Europa şi apoi ce facem dacă nu există expertiză? Sunt pacienţi nediagnosticaţi. Majoritatea pacienţilor din România sunt în continuare nediagnosticaţi. Trebuie să-i îngrijim şi trebuie să le acordăm servicii sociale bazate pe nevoile lor, deci oferim cursuri atât pentru specialişti, cât şi penrtu asistenţii personali, oferim instruirea pacienţilor, organizăm grupuri de pacienţi şi organizăm instruire terapeutică, sperăm ca strategia să se şi implementeze", a explicat Dorica Dan.

Programul vizează acordarea unor servicii de îngrijire personalizată.

Proiectul îşi propune şi o colaborare mai bună între specialişti în boli rare în Europa, pentru o diagnosticare rapidă şi corectă.