Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Reţelele europene specializate în boli rare

La sfârşitul lunii trecute au fost lansate în toată Europa 24 de reţele formate din unităţi specializate în bolile rare.

Reţelele europene specializate în boli rare

Articol de Marilena Frâncu, 10 Martie 2017, 18:04

Astfel, vor fi reunite peste 900 spitale de profil din 26 de ţări, care vor colabora pentru tratamentul şi diagnosticarea acestor afecţiuni.

Printre acestea se regăsesc afecţiunile osoase, hematologice sau imunodeficitare.

La reţeaua de clinici specializate participă şi România cu şapte centre. Şeful Departamentului de cercetare al Comisiei Europene, doctor Ruxandra Draghia Akli.

"În 2016, Comisia Europeană a lansat un apel de manifestare a interesului în vederea stabilirii reţelelor europene de referinţă. Primele reţele de referinţă au fost aprobate de ţările membre, iar România participă cu şapte unităţi de expertiză. În comparaţie cu alte ţări din Uniunea Europeană, în România diagnosticul genetic este disponibil numai pentru câteva boli genetice", a spus Ruxandra Draghia Akli.

Reţelele europene de referinţă sunt reţele virtuale care reunesc furnizorii de asistenţă medicală din întreaga Europă pentru soluţionarea cazurilor medicale complexe ce necesită un tratament foarte specializat.

Statistica arată că, în prezent, sunt aproape 8 000 de boli rare care afectează aproximativ 30 de milioane de europeni, dintre care mulţi sunt copii, aminteşte redactorul nostru, Marilena Frâncu.

Alegerea unui nou Avocat al Poporului, amânată
Știri 10 Martie 2026, 10:37

Alegerea unui nou Avocat al Poporului, amânată

Propunerea USR pentru Avocatul Poporului, Roxana Rizoiu, a fost contestată de PSD, care refuză să o susţină pe motiv că...

Alegerea unui nou Avocat al Poporului, amânată
COTAR solicită explicaţii privind scumpirea carburanţilor la pompă
Știri 10 Martie 2026, 10:32

COTAR solicită explicaţii privind scumpirea carburanţilor la pompă

Confederaţia susţine că, dacă vor continua să se scumpească atât carburanţii, cât şi RCA-ul, s-ar putea ajunge la blocaje în...

COTAR solicită explicaţii privind scumpirea carburanţilor la pompă
Blocaj pe proiectul de buget. Când va ajunge la guvern
Știri 09 Martie 2026, 10:18

Blocaj pe proiectul de buget. Când va ajunge la guvern

Premierul Ilie Bolojan spune că săptămâna aceasta, proiectul bugetului de stat urmează să fie adoptat de guvern, dar blocajul...

Blocaj pe proiectul de buget. Când va ajunge la guvern
Agenda Parlamentului: alegerea noului Avocat al Poporului și a șasea moțiune simplă
Știri 09 Martie 2026, 10:09

Agenda Parlamentului: alegerea noului Avocat al Poporului și a șasea moțiune simplă

Parlamentul alege un nou Avocat al Poporului, după expirarea actualului mandat al Renatei Weber, iar ministrul Dragoș Pâslaru...

Agenda Parlamentului: alegerea noului Avocat al Poporului și a șasea moțiune simplă
PSD decide mandatul pentru discuțiile din coaliție
Știri 09 Martie 2026, 10:04

PSD decide mandatul pentru discuțiile din coaliție

Conducerea PSD se reuneşte pentru a decide cu ce mandat se va prezenta la discuţiile din coaliţie în privinţa proiectului...

PSD decide mandatul pentru discuțiile din coaliție
România şi Polonia şi-au reconfirmat parteneriatul strategic la cel mai înalt nivel
Știri 06 Martie 2026, 09:02

România şi Polonia şi-au reconfirmat parteneriatul strategic la cel mai înalt nivel

Preşedintele Nicuşor Dan şi omologul său polonez, Karol Nawrocki, au subliniat că ambele state au o viziune comună în cadrul...

România şi Polonia şi-au reconfirmat parteneriatul strategic la cel mai înalt nivel
Guvernul a aprobat reorganizarea Romsilva. Se reduce numărul direcțiilor silvice
Știri 06 Martie 2026, 08:54

Guvernul a aprobat reorganizarea Romsilva. Se reduce numărul direcțiilor silvice

Guvernul a aprobat reorganizarea Romsilva, reducându-se astfel numărul direcţiilor silvice de la 41 la 19.

Guvernul a aprobat reorganizarea Romsilva. Se reduce numărul direcțiilor silvice
Blocaj în coaliție pe forma finală a bugetului
Știri 05 Martie 2026, 10:32

Blocaj în coaliție pe forma finală a bugetului

Liderii coaliţiei guvernamentale nu au căzut de acord asupra formei finale a bugetului pe 2026, aşa că, de-abia săptămâna...

Blocaj în coaliție pe forma finală a bugetului